© a4cgr.wordpress.com
Jos yli kaksikymmentä vuotta tiedetoimittajana on opettanut jotakin, se on tämä: Älä valitse helppoja kohteita.

Ei ole mitään sen helpompaa kuin naureskella yksisarvishoidoille. Ei ole mitään sen helpompaa kuin virnuilla niille, joiden mielestä kaikki rokotteet ovat Illuminatin salaliittoa. Eikä ole sen kätevämpää keinoa ylentää itsensä kuin alentaa ne, joiden tietää jo valmiiksi olevan naurunalaisia tai kykenemättömiä argumentoimaan uskottavasti.

Inspiraatio tälle kolumnille syntyi keskustelussa erikoislääkärin kanssa. Aiheenamme olivat täysin muut asiat, mutta eksyimme sivupolulle. Hän mainitsi ohimennen potilaasta, jolle oli kehittynyt erään rokotuksen jälkeen varsin erikoisia oireita. Potilas oli kulkenut lääkäriltä lääkärille eikä oikein kukaan ollut nähnyt vastaavaa oireiden yhdistelmää. Oireet olivat alkaneet muutaman päivän sisällä rokotuksesta ja pahentuneet ajan myötä, kunnes potilas oli nyt sairaseläkkeellä. Erikoislääkäri sanoi, että on paljon syytä epäillä, että sairastuminen johtui rokotteesta, mutta...

"Mutta?", kysyn. Nyt erikoislääkäri valpastuu ja sanoo, että jos kirjoitan asiasta sanaakaan, hänen nimensä ei missään tapauksessa saa tulla esiin. Miksi? Erikoislääkäri muuttuu levottomaksi.

- Kai sinä tiedät, mitä tapahtuu, jos tällaisesta asiasta puhuu julkisesti? Joudut median ja bloggareiden hampaisiin. Sinut tuomitaan epäluotettavaksi ja työnantajakin hermostuu.

Ymmärsin lääkärin huolen. Ei kukaan halua sellaista omalle kohdalleen. Mutta eikö se kertonut jonkin olevan aivan kummallisella tavalla vialla. Tokihan lääkärin olisi voitava puhua epäillystä rokotehaitasta ilman julkisen lynkkauksen pelkoa. Kaikki lääkärit tietävät, että rokotteista syntyy joskus haittoja. Ei mikään lääke tai rokote ole vain joko sataprosenttisesti hyvä tai sataprosenttisesti paha. Siksihän THL ylläpitää rokotehaittarekisteriä. Voisi ajatella, että jos lääkäri epäilee rokotehaittaa, hänellä on jopa velvollisuus puhua siitä - näin muut lääkärit ovat paremmin informoituja, jos vastaava oirekimppu sattuu omalle vastaanotolle.

Katsotaanpa kuinka tällaisessa tilanteessa kävi Tanskanmaalla. Tanskan televisio esitti viime vuonna televisiodokumentin, jossa nostettiin esiin kriittisiä kysymyksiä HPV-rokotteen turvallisuudesta. Yksi haastatelluista oli kardiologi Louise Brinth, joka siihen asti oli ollut tavallinen kollegoidensa arvostusta nauttiva lääkäri. Brinth kertoi ohjelmassa kahden harvinaisen sairauden, POTS ja CRPS-oireyhtymien, lisääntymisestä, ja hän peräänkuulutti tutkimusta, jossa selvitettäisiin, onko näillä oireyhtymillä yhteyttä HPV-rokotteeseen. Tämän jälkeen asiat etenivät totutulla mallilla: Brinth haukuttiin vastuuttomaksi ja epäuskottavaksi. Asialla olivat niin hänen omat kollegansa kuin minunkin kollegani, toimittajat, bloggarit ja muut julkisen sanan ammattilaiset.

Tarina ei kuitenkaan päättynyt tähän, ja tässä vaiheessa se muuttuu mielenkiintoiseksi. Tanskan Terveyshallitus piti ohjelmassa esitettyjä väitteitä niin vakavina, että se pyysi Euroopan komissiota selvittämään yhteyttä. Selvityksen teki Euroopan lääkevirasto (EMA), joka julkisti raporttinsa marraskuussa 2015. Siinä todettiin selvin sanoin, että POTS ja CRPS eivät ole lisääntyneet, joten mitään yhteyttä HPV-rokotteeseen ei voi olla. Tämän lisäksi EMA:n raportissa arvosteltiin suorin sanankääntein Brinthin julkaistuja tutkimuksia väittämällä, että hän oli valikoinut potilasaineistonsa epätieteellisin perustein.

Nyt sitten tulee se mielenkiintoinen osuus. Brinth ei niellyt EMA:n arvostelua ja julkaisi siihen vastineen. Sitten tapahtui jotakin, jonka pitäisi saada tiedetoimittajat valpastumaan. Näyttöön perustuvan lääketieteen arvovaltainen ja luotettava organisaatio, Pohjoismaiden Cochrane -keskus, asettui tukemaan Brinthiä.


Kommentti: Tanskalainen tv-dokumentti "De vaccinerede piger", jossa Brinth esiintyy:



Cochrane-keskuksen vastineesta EMA:lle ilmenee joitakin huolestuttavia seikkoja. Kaikkien EMA:n raporttiin osallistuneiden tutkijoiden oli allekirjoitettava elinikäinen vaitiolosopimus, joka estää heitä paljastamasta ryhmän sisäisiä erimielisyyksiä. Samanaikaisesti Cochrane-keskukselle vuodettiin EMA:sta sisäinen muistio, joka paljasti, että paneeli todella oli ollut erimielinen. Sisäisessä muistiossa jotkut asiantuntijat olivat ilmaisseet huolensa rokotteen turvallisuudesta ja vaatineet lisätutkimuksia. Myös yksi lausunnon antajista, Euroopan lääketurvallisuusviranomainen (PRAC), oli paljon EMA:n loppulausuntoa varovaisempi, ja sekin peräänkuulutti lisätutkimuksia asiasta. Tämän lisäksi Cochrane-raportista ilmenee tietoja EMA:n paneelin jäsenten sidonnaisuuksista lääketeollisuuteen. Raportissa myös väitetään, että EMA nojasi omassa turvallisuusarviossaan liian paljon lääkeyhtiöiltä saamiinsa tietoihin.

Elämänikäinen vaitiolovelvollisuus. Sidonnaisuudet lääketeollisuuteen. Vuodetut muistiot, jotka paljastavat sisäiset erimielisyydet. On helppo yhtyä Cochrane-keskuksen arvioon, jonka mukaan tällainen salailu ei ole julkista palvelua. Jos kaikki on kunnossa, miksi ylipäänsä salailla? Pitäisikö ainakin meidän tiedetoimittajien koettaa tutkia, onko kaikki kunnossa?

Jos valitsemme tutkimisen tien, eikö olisi mielenkiintoista haastatella ihmisiä, jotka ovat sairastuneet rokotteista. Mutta mistä tiedän, ketkä ovat oikeasti sairastuneet rokotteista, kun ei ole mitään testiä, joka tämän osoittaisi eikä ajallinen yhteys osoita syy-seuraussuhdetta? Mistä tiedän ettei kyse ole konversiohäiriöstä, jossa oireet leviävät ihmisestä toiseen psykologisesti, vailla fyysistä tekijää. Filosofisesti ottaen en tietenkään voi tietää tätä, joten pohdin, miten asiaa voi lähestyä toimittajana. Löydän siihen yhden ratkaisun. Jos ihmisellä on lääkärinlausunto, jonka mukaan hänen sairautensa johtuu rokotteesta, toimittajakin voi näin kirjoittaa.

Näitäkin ihmisiä on. Yksi heistä on perusterve ja urheilullinen mies, joka oli työssä fyysistä voimaa vaativassa ulkoilma-ammatissa. Hänen terveytensä romahti erään rokotteen ottamisen jälkeen. Hänen oireensa ovat poikkeuksellisia, kokoelma useita autoimmuunivälitteisiä sairauksia, jotka eivät yleensä esiinny yhdessä. Vaikka oireet alkoivat samana päivänä rokotuksen ottamisesta ja hän oli sairaalahoidossakin, lääkärit olivat hyvin haluttomia kirjoittamaan lausuntoa rokotehaitasta. Lääkärinlausunnon hän sai lopulta yliopistollisen keskussairaalan infektiolääkäriltä. Mies on työkyvytön, vaikka pahimmat oireet ovat vuosien saatossa hieman hellittäneet.

© sanevax.org
Toinen tapaus koskee kokonaista perhettä: Äiti ja lapset sairastuivat Pandemrix-rokotteesta, osa lapsista sai lisäksi HPV-rokotteen. Äidille kehittyi niveltulehdus ja krooninen väsymystila, lapsille pitkään kestävää korkeaa kuumeilua, väsymystä, huimausta ja POTS-oireyhtymään viittaavia oireita. Lapset olivat koulusta poissa niin pitkiä aikoja, että lastensuojelukin puuttui asiaan. Koulusta ehdotettiin äidille ja lapsille psykiatrista hoitoa. Lääkärinlausunnon saaminen kesti vuosia - mutta nyt heillä on niitä monin kappalein yliopistosairaalan useilta eri lääkäreiltä. Lausunnot ovat muuttaneet kaiken. Koulusta pyydettiin anteeksi aiempaa asennetta, ja luvattiin kaikki saatavilla oleva tuki. Tukea on myös saatu.

On toki pidettävä mielessä, että lääkärinlausunnot, jotka on tehty todennäköisin syin, ovat aina kyseenalaistettavissa. Aina voidaan sanoa, että oireet johtuvat jostakin muusta. Myös haastattelemani ihmiset ovat piinallisen tietoisia tästä. Se on se hetki, jolloin astumme pimeään, ja silloin tarvittaisiin jäitä hattuun. Miten paljon viisaampaa silloin olisi vain myöntää miten paljon emme tiedä, kuin tietää varmasti, että asia on niin tai näin.

Haastateltuani muutaman lääkärinlausunnon saaneen henkilön, en voi olla kiinnittämättä huomiota yhteen asiaan. Nämä ihmiset eivät ole idealisteja, jotka asuvat yhteisöissä, syövät vain luomuruokaa ja parantavat lastensa korvatulehdukset sipulimaidolla. Kaikesta päätellen he ovat tavallisia suomalaisia, jotka ovat rokottaneet lapsensa kuuliaisesti kansalllsen rokotusohjelman mukaisesti, eivätkä ole koskaan tätä ennen ajatelleet rokotteista kriittisesti. Nyt he ovat löytäneet itsensä absurdista tilanteesta, jossa he eivät uskalla puhua ongelmistaan julkisesti. Mitä tahansa he sanovat, se tulkitaan rokotehöpsismiksi, ja heille nauretaan. Heille lausuntoja kirjoittavat lääkärit pysyvät visusti vaiti, sillä heitä odottaisi sama kohtalo.

Helpoille kohteille nauraminen ei ole ainoastaan moraalisesti arveluttavaa, vaan sillä on myös yhteiskunnalliset seurauksensa. Me toimittajat olemme viime vuosina kirjoittaneet ahkerasti lääkeyhtiöiden epäeettisestä toiminnasta lääkkeiden markkinoinnissa sekä tutkijoiden ja lääkäreiden sidonnaisuuksista lääketeollisuuteen. En ole kuitenkaan nähnyt tätä keskustelua käytävän samalla intensiteetillä rokotteista. Miksi? Lääkeyhtiöiden taloudelliset näkymät ja odotukset ovat tuskin missään niin korkealla kuin rokotteissa.

Jos me toimittajat terävöittäisimme vainuamme, voisimme kysyä joitakin hyviä kysymyksiä käynnissä olevista HPV-rokotteista. HPV-rokote ehkäisee tiettyjä papilloomavirustartuntoja. Koska nämä virukset aiheuttavat kohdunkaulasyöpää, rokotteiden toivotaan vähentävän kohdunkaulasyövän esiintyvyyttä ja siihen kuolleisuutta rokottamalla kokonaisten ikäluokkien tytöt. Monissa visioissa rokotukset laajennettaisiin myös poikiin.

Julkisessa keskustelussa ei kuitenkaan ole tuotu kovin voimakkaasti ilmi, että kohdunkaulasyövän ehkäisemiseksi on jo olemassa tehokas menetelmä: papa-seulonnat. Papa-seulontojen ansiosta pitkälle kehittyneiden kohdunkaulasyöpien esiintyvyys Suomessa on vähentynyt 80 prosenttia verrattuna aikaan ennen seulontoja. Pitkälle kehittyneitä kohdunkaulasyöpiä on Suomessa vuositasolla noin 150 ja siihen kuolee vuosittain noin 50 ihmistä.

Suomessa kokonaisten ikäluokkien rokottamisella ehkäistäisiin siis noin 50 kohdunkaulasyövästä aiheutuvaa kuolemaa. Onko se kansanterveydellisesti tehokasta, eli estävätkö rokotteet oikeasti syöpäkuolemia?

Tähän olisi mahdollista saada tieteellisesti tutkittu vastaus pitkäaikaisessa plasebokontrolloidussa kokeessa. Toisin sanoen tarvittaisiin laaja kontrolliryhmä, joka saisi tietämättään lumerokotetta. Koska kohdunkaulasyöpä kehittyy usein vasta keski-iässä tai sen jälkeen, ryhmää olisi seurattava vuosikymmeniä.

Valitettavasti emme saa vastausta tähän kysymykseen, sillä tällaista pitkäaikaistutkimusta ei ole - ei ilmeisesti missään maailmassa. Siksi onkin huomionarvoista, että kun HPV-rokotuksia Suomessa aloitettiin, tutkijapiireissä ja virkamiestasollakin oli kiinnostusta tällaisen tutkimuksen perustamiseen. Ovathan pitkäaikaiset kontrolloidut kokeet juuri se asia, joka erottaa tieteen toiveajattelusta. Tällainen tutkimus olisi ollut kansainvälisestikin merkittävä. Valitettavasti emme tiedä millaisia keskusteluja kulissien takana käytiin, ettei tutkimusta koskaan perustettu. Se oli tappio tieteelle, mutta voitto lääkeyhtiöille.

Jos terävöittäisimme vainuamme vielä lisää, voisimme kysyä joitakin kriittisiä kysymyksiä myös Suomessa tähän asti toteutetuista HPV-rokotetutkimuksista. Nostan esimerkiksi GlaxoSmithKlinen (GSK) rahoittaman kansainvälisen PATRICIA-tutkimuksen, jossa suomalaisia on ollut mukana niin tutkijoina kuin koehenkilöinä. Jos katsotte tutkimuksen Acknowledgments -osuuden, ette ehkä voi olla vaikuttumatta siitä, miten syvät siteet tutkijoilla on lääkeyhtiöihin ja lääkeyhtiöillä tutkijoihin. Lisäksi siitä ilmenee, että tutkimuksen aineisto, tilastolliset analyysit, käsikirjoitus ja käsikirjoituksen toimitus ovat olleet tiukasti GSK:n valvonnassa alusta loppuun.
© Kristy Wigglesworth (AP)


Viime vuonna olemme saaneet lukea, miten lääkeyhtiö ovat toistuvasti jääneet kiinni tutkimusaineiston pimittämisestä kipulääkkeiden, mielialalääkkeiden ja esimerkiksi Tamiflun kohdalla. Kun tutkijat ovat jälkikäteen saaneet käsiinsä näitä lääketutkimuksia koskevan koko aineiston, on havaittu, että lääkkeiden tehoa on liioiteltu ja haittavaikutuksia salailtu. En tietenkään väitä, että näin olisi tehty PATRICIA-tutkimuksessa. Edellä mainittujen esimerkkien valossa voidaan kuitenkin kysyä, eikö rokotusdatakin pitäisi saada täysin avoimeksi. Eikö meidän pitäisi olla huolissamme siitä, että maailmassa tehdään enää tuskin lainkaan lääketeollisuudesta riippumatonta rokotetutkimusta? Jos me kritisoimme lääkeyhtiöitä ja lääketeollisuuden ja tutkijoiden sidonnaisuuksia kaikkien muiden lääketutkimusten kohdalla, miksi rokotetutkimukset olisivat immuuneja tälle kritiikille?

Tätä minä siis tarkoitan kun sanon, että meillä tiedetoimittajilla ei ole varaa valita helppoja kohteita. Jokainen fb-jako, jonka saamme naureskelemalla naurettaville, kilahtaa lääketeollisuuden hyödyksi, kun niiden toiminta jää piiloon. Rokotetutkimukset ovat muurahaispesä, jossa riittäisi perkaamista monelle tiedetoimittajalle. Kuka tarttuu haasteeseen? Jos ei kukaan, pahoin pelkään, että se ei anna mairittelevaa kuvaa meistä tiedetoimittajista? Olemmeko vain tieteen kritiikitön äänitorvi? Vai uskallammeko valita vaikeita kohteita?

Tällä kolumnilla haluan heittää bensaa liekkeihin, mutta en vääriin liekkeihin. Me emme tarvitse ääriajattelua. Ei ole hedelmällistä ajatella, että rokotteet olisivat kategorisesti huono asia, sillä historia osoittaa päinvastaista. Emme varmasti halua poliota ja kurkkumätää takaisin. Ei kuitenkaan ole sen hedelmällisempää väittää, että kaikki rokotteet ovat vailla ongelmia, sillä sekään ei vastaa tosiasioita. Kyse on tasapainosta rokotteista saatavien hyötyjen ja haittojen välillä. Mihin viisari asettuu? Jos me jotain tarvitsemme, se on avointa keskustelua ja parempaa keskusteluilmapiiriä. Jos on ongelmia, epäkohtia ja avoimia kysymyksiä, niitä ei pidä liioitella eikä vähätellä, mutta ne on voitava nostaa esiin pelkäämättä, että joutuu naurunalaiseksi. Meidän tiedetoimittajien on myös alettava kysyä samoja kriittisiä kysymyksiä rokotetutkimuksista kuin tähän asti olemme kysyneet kaikista muista lääketutkimuksista. Tämä on minun mielestäni meidän tehtävämme: tuoda esiin monia näkökulmia sen sijaan että puolustamme vain yhtä.

Jos yli 20 vuotta tiedetoimittajana on jotakin opettanut, niin sen, että ihmisiä on kuunneltava. Kun ihmiset lähestyvät sinua epäuskottavine väitteineen, toimittaja voi aina kuunnella ja tarkistaa, onko väitteissä perää. Jos väitteet ovat vahvistettavissa, ei toimittaja voi noin vain kävellä pois, koska tarina ei istu johonkin laajempaan narratiiviin. Tiedetoimittajalla ei ole sen suurempaa vihollista kuin suomut, jotka huomaamatta kasvavat silmille, ja tehokkain tapa päästä niistä eroon on tehdä oma tutkimuksensa. Kuuntele, selvitä, kysele - anna sen upota ja vaikuttaa. Tämä on samalla kritiikkiä itselleni. Maailma on paljon monimutkaisempi kuin erilaiset intressiryhmät haluaisivat sinun tietävän.

Linkit
Jani Kaaron profiilisivu (Rapport.fi)
Alkuperäinen artikkeli: Rokoteskepsiksestä kriittisiin kysymyksiin - opetuksia toimittajille